陳剛記得，為樂寶二次腎移植手術(shù)時已是夜半時分，為了避免血管痙攣，操作需要非常精細(xì)?！拔呛暇€大概只有頭發(fā)絲粗細(xì)的一半。我們戴上放大鏡，屏住呼吸一針針做，每一針都不敢縫多?！?/p>

開展兒童腎移植以來，武漢同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所不斷探索，開發(fā)不同術(shù)式，移植患兒5年存活率超過90%。全國約80%的嬰幼兒腎移植手術(shù)在武漢同濟(jì)醫(yī)院完成

“如果探索建立患者術(shù)后康復(fù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，那么縣級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的腎臟內(nèi)科也就可以對患者進(jìn)行規(guī)范的術(shù)后用藥管理指導(dǎo)，有利于減少排斥反應(yīng)和延長移植腎臟的長期存活?！?/p>

文 |《瞭望》新聞周刊記者 廖君 閆睿 黎昌政

比約定時間晚了近一個小時，陳剛才從病房出來，帶著歉意說：“不好意思，就要放假了，把病人逐個過一遍，心里才踏實?！?/p>

陳剛是我國首個器官移植研究所——華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院（下稱武漢同濟(jì)醫(yī)院）器官移植研究所副所長。

過去10年，陳剛帶領(lǐng)團(tuán)隊探索兒童腎移植“中國方案”，成功進(jìn)行多個具有示范意義的兒童腎移植手術(shù)，讓許多原本陷入絕望的腎病患兒重獲健康，全家重拾笑容。

拓荒嬰幼兒腎移植

“我上小學(xué)啦！”

2023年9月1日，樂寶開心地給武漢同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所的醫(yī)生們發(fā)來照片，并告訴大家：“老師還表揚(yáng)我懂得好多課外知識呢！”

如果不是見到陳剛手機(jī)里術(shù)前、術(shù)后和康復(fù)的對比照片，很難相信這個活潑健康的小丫頭，曾是全國首例嬰兒腎移植患者。

2017年，3個月大的樂寶被確診為先天性腎病綜合征。樂寶父親回憶，當(dāng)時輾轉(zhuǎn)不少醫(yī)院，好多醫(yī)院都認(rèn)為腎移植手術(shù)風(fēng)險太大，建議選擇透析?！暗弥錆h同濟(jì)醫(yī)院愿意做腎移植手術(shù)，就像漆黑的夜里看到亮光?！?/p>

“腎移植是終末期腎病患兒的最佳治療方式?！标悇傉f，與透析相比，腎移植不僅能提高患兒遠(yuǎn)期存活率，更能帶來良好生長發(fā)育和接近健康兒童的生存質(zhì)量。

2017年6月1日，6個月大的樂寶接受腎移植手術(shù)。不料術(shù)后出現(xiàn)移植腎功能恢復(fù)延遲和嚴(yán)重急性排斥反應(yīng)，只能再次移植。

那段時間，陳剛特別著急，三天兩頭打電話到國內(nèi)熟悉的醫(yī)院“求”腎源。兩個多月后，樂寶終于再次等來腎源。

2017年7月26日，當(dāng)陳剛為樂寶準(zhǔn)備進(jìn)行腎臟血管縫合時發(fā)現(xiàn)，樂寶腹腔內(nèi)存在嚴(yán)重粘連，供腎無法按計劃采用經(jīng)典手術(shù)方式與腹部大血管吻合。孩子下腹部邊側(cè)、髂骨旁邊的髂窩成為唯一希望。

嬰幼兒腎移植難度遠(yuǎn)高于成年人。嬰幼兒血管直徑只有約3mm，手術(shù)操作要輕柔又到位、精細(xì)又穩(wěn)定。

當(dāng)時樂寶只有7個月，體重不到6kg，髂血管太細(xì)，空間也太小，手術(shù)難度大。并且二次手術(shù)會進(jìn)一步增加手術(shù)難度、增大免疫風(fēng)險。

武漢同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所主任醫(yī)師朱蘭回憶，這么薄的血管，每縫一針都有滲血或狹窄風(fēng)險，而在髂窩這么小的空間，能否容納移植過來的腎……幸運(yùn)的是，6小時后，手術(shù)順利完成。

此后，樂寶定期服藥、定時復(fù)查，恢復(fù)得很好?！八齻円患乙埠完悇偨淌?、醫(yī)護(hù)人員成了朋友。樂寶第一次過生日、第一次拜年、第一次寫名字、第一次上學(xué)，我們都第一時間收到消息、照片?！敝焯m說。

這樣溫暖的瞬間在武漢同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所還有不少，其背后是一個個挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)難關(guān)的故事。

2017年完成中國首例嬰兒腎移植，開創(chuàng)嬰兒供腎—嬰兒腎移植先河，填補(bǔ)國內(nèi)空白；2019年完成世界年齡最小（2月齡26天）和體重最輕的嬰兒腎移植；2021年完成國內(nèi)年齡最小的兒童跨血型親屬腎移植及世界首例無預(yù)處理的ABO跨血型嬰兒腎移植……

“我們做了300多例兒童腎移植，其中不少為學(xué)齡兒童，已上大學(xué)的有5到10人。去年還有個孩子考上大學(xué)，選擇學(xué)醫(yī)?！标悇傉f。

陳剛很佩服也很感謝早期為孩子選擇做腎移植的家長?！斑@些孩子手術(shù)成功，讓更多人看到希望。兒童腎移植預(yù)后較好，隨著技術(shù)日益完善成熟，患者可以像正常人一樣生活、學(xué)習(xí)和工作?！?/p>

開展兒童腎移植以來，武漢同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所不斷探索，開發(fā)不同術(shù)式，移植患兒5年存活率超過90%。全國約80%的嬰幼兒腎移植手術(shù)在武漢同濟(jì)醫(yī)院完成。

目前，陳剛團(tuán)隊每年開展三四十例兒童腎移植手術(shù)，絕大多數(shù)為3歲以內(nèi)的孩子。近7年，陳剛團(tuán)隊已為48名小于3歲的腎病患兒成功開展腎移植，其中1歲以內(nèi)的患兒就有15例。

陳剛教授和1歲患兒在腎移植手術(shù)后2周的合影（2024年5月攝） 朱蘭攝

用“繡花功夫”闖關(guān)

中國目前每年需要腎移植的兒童在3000人左右，多數(shù)人選擇做透析而不是腎移植。

一方面是因為腎源緊張，很難等到。另一方面，則是治療過程往往一波三折，即使手術(shù)成功，后續(xù)仍可能遇到很多麻煩。

極其珍貴的兒童腎源，特別是家長和患兒對恢復(fù)健康的深切期待，激勵著陳剛團(tuán)隊全力以赴，使出“繡花功夫”對待手術(shù)中的每一次決定、每一個操作。

據(jù)了解，兒童腎移植需要闖過麻醉、縫合、術(shù)后護(hù)理等三道大關(guān)。

首先是麻醉關(guān)。

陳剛介紹，低體重小兒腎移植的麻醉難度明顯高于成人，麻醉藥的劑量要極其精準(zhǔn)，多一分會影響術(shù)后蘇醒，少一分達(dá)不到麻醉效果。輸液容量和血壓控制也是如此，容量多了會導(dǎo)致寶寶肺水腫、影響心肺功能，容量少了或血壓低了則難以保證移植腎的有效灌注。

其次是縫合關(guān)。

嬰兒腎臟很小、血管很細(xì)，而且還要考慮到他們成長發(fā)育過程中腎臟及腎血管的變化。陳剛介紹，手術(shù)中，血管縫合和輸尿管-膀胱吻合對精細(xì)度要求極高，既不能縫密，也不能縫寬——縫得太密會影響血管生長，縫寬又會導(dǎo)致血管漏血，增加出血風(fēng)險。

陳剛記得，為樂寶二次腎移植手術(shù)時已是夜半時分，為了避免血管痙攣，操作需要非常精細(xì)?！拔呛暇€大概只有頭發(fā)絲粗細(xì)的一半。我們戴上放大鏡，屏住呼吸一針針做，每一針都不敢縫多?！?/p>

整個過程進(jìn)行了4個半小時。陳剛說他感覺到眼睛很疲勞，中途下去抽了根煙，打起精神，回來又接著做。

第三道關(guān)是術(shù)后護(hù)理和觀察要更為細(xì)致。

兒童體重小，指標(biāo)變化大，早期既要適當(dāng)鎮(zhèn)靜，防止患兒躁動，又不能鎮(zhèn)靜過度，影響快速康復(fù)。類似這樣的治療平衡點還有很多。

陳剛不僅著意磨礪提升本院醫(yī)師技術(shù)，而且致力于幫助建立全國性低齡嬰幼兒腎移植臨床治療規(guī)范?！岸嗄陙恚覀円牙塾嬤M(jìn)行15例1歲以內(nèi)嬰兒的腎移植手術(shù)。在不斷的病例總結(jié)和經(jīng)驗積累下，逐步建立了國內(nèi)低齡嬰幼兒腎移植臨床治療規(guī)范?！?/p>

陳剛介紹，2013年以來，兒童腎移植手術(shù)在國內(nèi)很多醫(yī)院逐步開展，都在不斷探索完善中。目前對各種特殊情況的處理已基本形成中國特色規(guī)范，兒童腎移植手術(shù)成功率更高，已可作為常規(guī)技術(shù)開展。

隨著兒童腎移植手術(shù)日漸成熟、效果越來越好，國內(nèi)18歲以下兒童腎移植已累計進(jìn)行4500多例。

“我們嘗試用一些新技術(shù)解決臨床難題，這些技術(shù)甚至在國際上都沒有嘗試?！标悇傉f。

為了更多患兒得到救治

為了更多腎移植患兒得到救治，陳剛認(rèn)為需要在器官分配政策、醫(yī)療體系完善、醫(yī)保和社會資金支持等多個方面持續(xù)加力。

器官來源是兒童腎移植面臨的首要問題。

國際對兒童腎移植的共識是，兒童受者應(yīng)該得到最好的供腎以盡可能降低移植風(fēng)險。美國前35%的優(yōu)質(zhì)腎臟會優(yōu)先拿給兒童分配，歐洲許多國家也主張優(yōu)質(zhì)供腎優(yōu)先分配給兒童受者。

陳剛團(tuán)隊多年的兒童腎移植系列研究，對我國兒童供腎合理分配產(chǎn)生了重要推動作用，促進(jìn)我國形成比較合理的分配體系。

我國2018年8月出臺的具有中國特色的器官分配政策明確，兒童供腎優(yōu)先分配給兒童受者。這可以有效避免成人供腎移植的低灌注損傷及廢用性萎縮，并且供腎還能隨著兒童的生長發(fā)育適應(yīng)性生長，功能不斷增強(qiáng)。

“從新生兒到不滿18歲均屬兒童范疇，體重相差巨大，器官分配時也需要考慮供、受者的具體情況?！标悇傉f。

在陳剛看來，當(dāng)前的器官分配仍有改進(jìn)之處。目前我國主要是0～18歲兒童給0～18歲兒童供腎?！皣庖缘怯浫掌?，而不是等到腎源那天作為年齡確定依據(jù)。這就不會讓登記時即將年滿18歲的兒童在等待中錯失得到兒童供腎分配的機(jī)會。年輕人預(yù)期壽命更長，腎移植給他們，有利于增加社會總福祉。”陳剛說。

醫(yī)療體系的進(jìn)一步完善也是兒童腎移植亟待解決的課題。

陳剛團(tuán)隊曾為一名湖北恩施大山里的孩子做腎臟移植，但孩子回到山里后，不到1年就出現(xiàn)3次排斥反應(yīng)?！叭绻剿鹘⒒颊咝g(shù)后康復(fù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，那么縣級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的腎臟內(nèi)科也就可以對患者進(jìn)行規(guī)范的術(shù)后用藥管理指導(dǎo)，有利于減少排斥反應(yīng)和延長移植腎臟的長期存活。”陳剛說。

對醫(yī)生而言，兒童腎移植要付出比成人腎移植更多的時間和精力，甚至還要為患兒找錢貼補(bǔ)，但陳剛不以為意：“做兒童腎移植是我的興趣和理想，醫(yī)院的支持也讓我們沒有后顧之憂?！?/p>

陳剛最開心的是，開展幼齡兒童腎移植的機(jī)構(gòu)越來越多。“我們樂意出去指導(dǎo)兒童腎移植手術(shù)，希望這些手術(shù)能在全國更多具備條件的醫(yī)院普及，使患兒就近得到治療?！?/p>

外出指導(dǎo)手術(shù)外，武漢同濟(jì)醫(yī)院還專門開通郵寄樣品檢驗業(yè)務(wù)，幫助基層醫(yī)院開展免疫抑制藥物的血液濃度監(jiān)測，解決外地腎移植患兒來武漢抽血隨訪的困難。

兒童腎移植還需要匯聚更多社會支持。

據(jù)了解，成人腎移植手術(shù)國家承擔(dān)大部分費(fèi)用，個人負(fù)擔(dān)相對不重。兒童腎移植術(shù)后一兩年內(nèi)，基本每年都要住三五次院，不少藥物不能報銷，累積下來是一筆負(fù)擔(dān)，需要醫(yī)保政策、慈善基金等多種力量支持。

“單純的兒童腎移植技術(shù)難題被逐步攻克，希望各方面政策協(xié)調(diào)配合、共同發(fā)力，讓更多患兒得到救治，讓更多花朵綻放生命的光彩?！标悇傉f。

（應(yīng)采訪對象要求，樂寶為化名）■